診察

診察。

片道３、４時間くらいかけて地方から車で病院に行くので疲れてぐったりして奥さん途中で毎回寝る。やっぱり腎臓が良くないと疲れやすいのかなーといつも見ていて思う。

検査をしてからというもの、CT,MRI,血液の結果が心配で俺がなかなか寝られなかった。

特に多発性嚢胞腎を患っている人は脳動脈瘤がnormalの人にくらべて１０倍できやすいから心配でたまらなかった。

あった時のことを考えていて、開頭術、またはコイリング術、大きさ、場所とか色々考えて不安だった。

病院に着いてからはドキドキ、さらに胸がギューっと締め付けられて息ができなくなるような感覚で待合室で待っていた。

番号が点灯しいざ診察室へ。どう考えても俺の方が奥さんより緊張している。

実はあえて不安にさせないために奥さんには脳動脈瘤のことを伝えていなかった。

先生と挨拶をし、早速検査結果を教えていただいた。

結果...

脳動脈瘤はありませんでした。

嬉しかった。安堵した。もちろんこれからできる可能性はあるし３年ごとにMRI検査を受けることになるが。しかしやはり嬉しかった。

つづく

妻が多発性嚢胞腎と確信してから

確信してからは徹底的に調べた。信憑性が高いものから低いものまで。

調べたことは大雑把に、現在この病気で分かっている事実。医師等の発信している情報。ガイドラインはもちろん読んで、患者会の存在も知って。ガイドラインを編集している医師もかたっぱしから調べて、医師の発信しているものもかたっぱしから読んで（すこしでも人となりを知りたく）何に特化している大学病院か調べて、大学病院なんて縁遠いものだと思っていたから全く知識がなくて。大学病院の財務も調べて。

それでもまだまだ調べたりなくて。

腎臓に関する論文を読み始めて。わからない医学用語が多くて調べながら。

罹患している個人のブログ、ツイッターからも貴重な情報を得て。

特定医療費受給（難病）のことも知らず。国に感謝し。サムスカという現在唯一の薬が存在することに感謝し。大塚製薬に感謝し。株を買うことにした。

さらに上市されるかもしれない薬。サノフィのパイプラインの一つにvenglustat第II/III相を見つけて。

https://www.sanofi.co.jp/ja/research-and-development/randd-in-japan

venglustatは米国においてADPKDの治療薬としてオーファンドラッグの指定を受けている。

この薬に関してhttps://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03523728

このサイトを見つけたので参考までに

まだまだ調べ中のことがあるけど。薄っぺらい知識は入れたつもり。

なんでこんなに調べるかってそれは

患者に魅力があるからだよ。

だから多発性嚢胞腎になった人の配偶者って配偶者間献腎とか献身的な人が多いんだよ

もし読んでくれているあなた。病気を遺伝してしまったけどその分魅力という最高の武器を手に入れていますよ！

つづく

初めまして。多発性嚢胞腎の妻を持つ旦那です。

私と書くと堅苦しいが、今の気持ちは私と書きたい。 

　私の妻は以前に人間ドックのエコー検査で嚢胞が判明した。が・・・

医者は「よくあることだからー」と特に再検査を勧めるわけでもなく終了。

私はどう考えてもおかしいと感じた。

しばらく時は経ち再度人間ドックを受けた。

やはり嚢胞がある。おかしい。その時の医者も気にかけることもなく。

家に帰って自分で調べたらすぐ分かった。これだと嚢胞腎だと。愕然とした。

もっと調べなきゃいけないと考えつつも手が震えてキーボードは打てない。マウスはうまく握れない。

胸はバクバク。いや勘違いだ。やっぱりそうだ。いや違うはず。やっぱりそうだ。。。

確信した時、不思議と涙は出なかった。でもその後数日間は胸の苦しみと食欲不振と涙が止まらなかった。

つづく