妻が多発性嚢胞腎と確信してから

確信してからは徹底的に調べた。信憑性が高いものから低いものまで。

 

調べたことは大雑把に、現在この病気で分かっている事実。医師等の発信している情報。ガイドラインはもちろん読んで、患者会の存在も知って。ガイドラインを編集している医師もかたっぱしから調べて、医師の発信しているものもかたっぱしから読んで(すこしでも人となりを知りたく)何に特化している大学病院か調べて、大学病院なんて縁遠いものだと思っていたから全く知識がなくて。大学病院の財務も調べて。

それでもまだまだ調べたりなくて。

腎臓に関する論文を読み始めて。わからない医学用語が多くて調べながら。

罹患している個人のブログ、ツイッターからも貴重な情報を得て。

特定医療費受給(難病)のことも知らず。国に感謝し。サムスカという現在唯一の薬が存在することに感謝し。大塚製薬に感謝し。株を買うことにした。

さらに上市されるかもしれない薬。サノフィのパイプラインの一つに第II/III相を見つけて。

https://www.sanofi.co.jp/ja/research-and-development/randd-in-japan

venglustatは米国においてADPKDの治療薬としてオーファンドラッグの指定を受けている。

この薬に関してhttps://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03523728

このサイトを見つけたので参考までに

まだまだ調べ中のことがあるけど。薄っぺらい知識は入れたつもり。

なんでこんなに調べるかってそれは

 

患者に魅力があるからだよ。

だから多発性嚢胞腎になった人の配偶者って配偶者間献腎とか献身的な人が多いんだよ

もし読んでくれているあなた。病気を遺伝してしまったけどその分魅力という最高の武器を手に入れていますよ!

 

つづく